آشنایی با بیماری ALS (ای ال اس)، تشخیص و درمان ها و توانبخشی این بیماری

در این نوشته دکتر الهام لونی در مورد بیماری ای ال اس (als) از تشخیص تا درمان و روش هایتوانبخشی als برای بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به این بیماری توضیحاتی داده اند.

آنچه دراین مقاله در مورد بیماری ALS ( بیماری ای ال اس ) و توانبخشی خواهیم آموخت

-کلیات بیماری
-علت بیماری
-علایم بیماری
-تشخیص بیماری
-درمان دارویی
درمان توانبخشی
-آشنایی با تیم توانبخشی و اهداف آن
-ارتز و بریس
-سایر عوارض بیماری

-توانبخشی als

علل بیماری ALS (ای ال اس) و توانبخشی

علت مشخصی برای این بیمار تاکنون یافت نشده است اما فرضیه های مختلفی ا ز جمله جهش ژنی، حمله سیستم ایمنی بدن به سلولهای سالم و افزایش میزان گلوتامین در سلولهای اعصاب نخاع مطرح شده است.
سن شروع بین 55-70 است. اغلب مرگ و میر در دهه 80 می باشد.علائم بالینی در ALS به محدوده درگیری در نورون متنوع است.بطور مشخص علائم ALS با ضعف در عضلات پاها و بازوهاو بولبار(عضلات حلق و حنجره و دهانی میباشد. ضمن اینکه علائم همراه عبارتند از:

گفتار بریده بریده و غیر طبیعی، اضطراب، بدخوا بی،دوره های گریه و خنده بی دلیل، خستگی ،اختلالات بلع و ریزش آب دهان به علت عدم توانایی در غورت دادن آب دهان. با پیشرفت بیماری، آتروفی(لاغری) مشخص عضلات دست و عضلات شانه، کاهش وزن ، کرامپ عضلات و فاسیکولاسیون(حرکات ناخوداگاه ریتمیک در عضلات) ظاهر می شود.ضمن اینکه مشکل عمده در راه رفتن، لباس پوشیدن، فعالیتهای حرکات ظریف، بلع و تنفس می باشد. در مراحل آخر برای بلع بیمار به روش های تغذیه ای خارجی و حمایت تنفسی نیاز خواهد شد.

در ALS در حرکات و کارکرد چشم، شناخت و یا کنترل ادرار و مدفوع و حس مشکلی بوجود نمی آید.از دیگر اختلالات که با پیشرفت بیماری گریبانگیر بیمار میشود افزایش تون عضلات و اسپاسم در عضلات است و به دنبال آن و بی حرکتی کوتاهی عضلات و کانترکچر رخ میدهد.

تشخیص als

برای تشخیص als  ممکن است آزمایش های زیر انجام گیرد:
⦁    تشخیص als با معاینات گسترده جسمی و نورولوژیک: بررسی قدرت، بررسی رفلکسها بیمار، بررسی تعادل،بررسی عضلات بولبار
⦁  تشخیص als با نوار عصب و عضله
⦁    آزمایشهایی به منظور رد سایر تشخیص های احتمالی
⦁   تشخیص als با تصویربرداری مغز و نخاع برای رد سایر تشخیص های احتمالی

  •  بیماری هایی که ممکن است با این اختلال شباهت داشته باشد و در تشخیص کار را کمی دشوار کند از جمله اختلالات عضلانی مانند انواع میوپاتی ها، بیماری های اعصاب مانند انواع نوروپاتی ها، تنگی های کانال گردنی یا کمری، سکته مغزی، ضایعات توموری بخصوص ضایعات تومورال گردنی و توراسیک.



درمان بیماران ALS

-دارویی

-توانبخشی



درمان دارویی بیماران ALS

به طور مداخلات دارویی تاثیری بر سیر بیماری نداشته و بیشتر درمانهای علامتی را شامل میشود. داروی ریلوزول که این روزها مورد توجه قرار گرفته علی رغم هزینه بالای آن4 ماه افزایش طول عمر را در بر خواهد داشت.

بنابراین جز اصلی خدمات بهداشتی که بیمار دریافت خواهد کرد خدمات توانبخشی خواهد بود. از آنجایی که ماهیت بیماری پیشرونده است اقدامات توانبخشی نیز بیشتر جبرانی است و بیشتر بر پایه جلوگیری ناتوا نی  و پیشگیری ازعوارض ثانویه است.



درمان توانبخشی بیماران ALS 

اهداف توانبخشی بیماری ای ال اس
1- حفظ حداکثر دامنه حرکت (ROM) مطلوب با تمرینات
2- بهبود سطح استقلال عملکرد  با به کارگیری  وسایل کمکی و ارتباطی
3- بهبود فانکشن و کاهش درد و خستگی در سر و اندامها با بکارگیری اسپلینت و ارتزها
۴-  بکارگیری از تکنیکهای کاهش درد، حفظ انرژی و تکنیکهای تسهیل سازی کار

با کاهش حرکت عضلات، تحرک و مراقبت از خود به طور مشخصی مشکل می شود. ارزیابیهای خانه و یا درمان در منزل در مراحل پیشرفته بیماری ضروری است .
خدمات توانبخشی:

تیم توانبخشی در بیماران ALS  شامل:

متخصص طب فیزیکی توانبخشی،متخصص مغز و اعصاب، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتاردرمان، متخصص تغذیه،مددکاری اجتماعی، پرستاری توانبخشی و ارتز پروتزیست(ارتوپدی فنی ) است. بعد از تشخیص توسط متخصص مغزو اعصاب از همان مراحل ابتدایی بیمار نیاز به مشاوره با پزشک و متخصص طب فیزیکی دارد تا ناتوانی های بیماری مشخص و بر اساس نیاز کروه درمانگر بیمار مشخص شود.

⦁    فیزیوتراپی

الکتروتراپی در مراحل اولیه، تمرینات اکتیو و پسیو دامنه حرکت، تقویتی، وزن اندازی، کشش و برنامه های تنفسی در تمام مراحل بیماری لازم است و این تمرینات برای کاهش عوارض ثانویه مفید است.کشش و افزایش دامنه حرکت با اهداف: تسهیل حرکت و درد جلوگیری از کوتاهی تاندونها و مفاصل(کانترکچر) انحلم میشود. هر کشش باید حداقل 15 تا30 ثانیه نگه داشته شود تا موثر باشد.

⦁    گفتاردرمانی:

با توجه به درگیری عضلات بولبار(دهانی-حلقی-حنجره) اختلال بلع و صحبت کردن درین بیماران چندان ناشایع نیست نیاز به افدامات گفتاردرمانی به هدف تسهیل بلع و آموزش تکنیک های صحبت کردن و پیشگیری از آسپیراسیون (پریدن غذا در نای و ریه) است.

⦁    کاردرمانی:

1- تمرینات اکتیو و پسیو دامنه حرکت، تقویتی، وزن اندازی، کشش و برنامه های تنفسی در تمام مراحل بیماری لازم است.

2-آموزش و آشنایی با تجهیزات  لباس پوشیدن از قبیل ریچرها ، وسایل جوراب پوشیدن ، میله های لباس و قلاب های دکمه ای برای بیماران مبتلا به ALS کمترین کاربرد را دارند. این تجهیزات به طور معمول فقط در کوتاه مدت در مرحله اولیه بیما ری مفید است.

3-آموزش و آشنایی با تجهیزات تغذیه و نظافت (ظروف ساخته شده از فوم، مسواک برقی و …) به طور معمول تجهیزات مورد نیاز از مراحل اولیه تا مرحله پایانی روند بیما ری هستند. نیمکت یا صندلی دوش و میله محافظ  باید در اوایل روند بیماری و قبل از وقوع اولین سقوط بیمار پیش بینی شود .

4-آشنایی با تجهیزات ارتباطی استفاده از رایانه و فناوری که با صدا یا با جهت حرکت چشم کار میکنند. استفاده از تلفن همراه، استفاده از قلم برای فشار دادن صفحه کلید.

بهترین راه حل برای بالا بردن کیفیت زندگی در بیماران ALS

توانبخشی

با توجه به ماهیت این بیماری و پیشرفت آن و ناتوانی هایی که برای فرد ایجاد می کند، بهنرین درمان و بیشترین مداخله موثر در کیفیت زندگی این افراد “توانبخشی” است.


اسپلینت و ارتز

انواع اسپلینتهایی که برای توانبخشی alsاستفاده می شود:
⦁    اسپلینت های عملکردی:
(برای تسهیل استفاده مؤثر توسط بیمار ، اسپلینت های عملکردی اغلب به برخی آموزش ها نیا ز دارند).
⦁    اسپلینت C شکل:
برای ایجاد موقعیت های انگشت شست و اشاره برای شکل دادن انگشتان با هدف انجام فعالیت های فاین موتور(کارهای ظریف).

⦁  Wrist Cock-up:

پیشگیری از افتادگی مچ دست و اجازه دادن به بیمار برای انجام کارهای قدرتی در دست

بیماری ای ال اس - تشخیص بیماری als - تشخیص و درمان als

اسپلینت اندام تحتانی:

AFO (ankle foot orthosis)
ازین بریس برای جلوگیری از افتادگی پا بخصوص در مراحل اولیه بیماری که بیمار قادر به حرکت است استفاده میشود

اسپلینت های جلوگیری از آسیب ساختاری

اسپلینت استراحت برای دست
اسپلینت ها باید سبک باشند ، مقاومت خوب داشته باشند. بیمار هر دوساعت باید اسپلینت را دراورده و از نظر زخم و پوست بررسی شود.

بیماری ای ال اس - تشخیص بیماری als - تشخیص و درمان als

گردنبند(کلار گردنی)
در انتهای سیر بیماری به علت ضعف شدید گردن، فرد توانایی نگه داشتن گردن را ندارد فرد
میتواند از کلار گردنی برای این مساله استفاده کند

توانبخشی als - بیماری ای ال اس - تشخیص بیماری als - تشخیص و درمان als

واکر یا عصا
در مراحل ابتدایی که ضعف بیمار محدود است و قابلیت راه رفتن دارد، از طرفی در معرض سقوط
است استفاده از واکر یا عصا کمک کننده است.

مراقبت از شانه در بیماران ALS
با توجه به ضعف عضلات باید زودتر تشخیص داده شود تا اقدامات لازم درین زمینه انجام شود:این دررفتگی به علت ضعف عضلات اطراف شانه ایجاد میشود و در بالین تشخیص داده میشود و نیاز به جا انداختن ندارد. درمان دارویی برای کنترل درد(خوراکی یا تزریق مفصلی)، درمانهای فیزیوتراپی(الکتروتراپی،تیپینگ،تقویت عضلات)و استفاده از شانه بند مخصوص از گروه درمانها است.

بیماری ای ال اس - تشخیص بیماری als - تشخیص و درمان توانبخشی als als

صندلی چرخدار) ویلچر)
برای مراحل انتهایی بیماری نیاز است که بر اساس فعالیت بیمار ممکن است از ویلچر ساده یا ویلچر های قدرتی یا برقی نیاز داشته باشند.

سایر نکات توانبخشی als

رانندگی
بسیاری از بیماران مبتلا به ALS ممکن است استقلال در رانندگی را از دست بدهند.

تغذیه:
تغذیه دراین بیماران بسیار مهم است زیرا نرسیدن کالری کافی به بیمار با پیشرفت بیماری در عملکرد بیمار شدیدا تاثیر خواهد داشت.اختلال تغذیه ناشی از ضعف عضلات جونده، کندی بلع،خستگی و اختلال در بلع است.

این اختلال مهمترین فاکتور برای مرگ و میر این بیماران است.در هر ویزیت باید وضعیت وزن بیمار و میزان کالری دریافتی چک شود.روشهای دهانی و در صورت عدم تحمل، تغذیه از راه لوله بینی(نازوگاستریک تیوب) از راه معده(پگ) و یا از طریق روده انجام شود.

اختلالات خلقی:
اختلال خلق درین بیماران شایع است و باید درمان بیمار و خانواده باهم باشد.داروهای ضد افسردگی میتواند علاوه بر بهبود خلق بر عوارض بیماری مثل خنده و گریه بی دلیل و ناگهانی و آبریزش دهان بیمار نیز موثر باشد.

درد:
کرامپ درین بیماران شایع است که درمانهای دارویی و فیزیکی(فیزیوتراپی،ماساژ ) کمک کننده است.درد ناشی از اسپاسم و کوتاهی عضلات هم با مداخلات دارویی،مداحتلات فیزیکی(کیسه آب گرم و یا سرد) و در مراحلی هم استفاده از اپیویید( داروهای مخدر) کمک کننده است فقط باید مراقب اثرات مخرب مانند ایست تنفسی و یبوست باشند.

ایجاد انگیزه در بیمار

به بیمار بگویید:
⦁ انرژی خود را برای فعالیت هایی که برای شما واقعا معنی داره صرف کن.
⦁ آنچه مهم نیست را مشخص کن. آن کنار بزار یا از شخص دیگری بخواه که آن را انجام دهد.
⦁ بین هر فعالیت استراحت کن.
⦁ درک کن که فقط برای هر روز مقدار انرژی مشخصی داری مثل حساب بانکیت که هرروز مقداری ازون برداشت میشه.
⦁ به بدن خود توجه کن. اگر بدن گفت که به استراحت نیاز داری پس استراحت کن.
⦁ اگر امروز از کارهای دیروز خسته شدید یعنی شدت کار زیاد بوده پس باید فعالیت های خود را کمتر کنی.
ورزش و ALS
فواید ورزش برای بیمار “ای ال اس”به علت نتایج محدود جای بحث دارد. با این حال ، برخی نتیجه گیری های کلی ر ا می توان اینطور بیان کرد:
-ورزش های کششی همیشه ضف نظر از مرحله بیما ری مفید است
-وقتی این بیماری با آتروفی و از دست دادن قدرت بر گروهی از عضلات اثر می گذار د ، بافت عضلا نی
و قدرت فر د به طور دائم از بین می رود و قابل بازیابی نیست.
-برای عضلات که هنوز تحت تأثیر قرار نگرفته اند ، ورزش همان مزایا یی را دارد که برای هر کس می تواند داشته باشد.
-تمرینات دامنه حرکات اندامها برای مراحل میانی و پایانی روند بیماری مناسب است.
-ورزشهای قلب و ریوی بر هضم و جذب مواد مغذی ، سطح استقامت ، تحرک و روانشناختی تاثیر مثبت دارد.
-تحقیقات به صورت واضح نتیجه گرفته اند که سطح خفیف تا متوسط ورزش برای حفظ عملکرد مناسب است اما ورزش سنگین ممنوع است.

لینک های کاربردی

پارکینسون

نوار عصب و عضله

متخصص طب فیزیکی و توانبخشی

توانبخشی قلبی

تکارتراپی

کف پای صاف کودکان

آدرس و شماره تماس دکتر الهام لونی

آدرس کلینیک:

  • تهران، قیطریه، خیابان شهید برادران سلیمانی، کوچه نعمتی، بیمارستان توانبخشی رفیده
  • تلفن: ۰۲۱۲۲۶۷۸۵۱۹
  • نوبت دهی: مراجعه به سایت شفاداک و جستجوی دکتر لونی و رزرو نوبت  www.shafadoc.ir
  • ویزیت بیماران: یکشنبه و سه شنبه ها ساعت 10 تا 12
  • نوارعصب و عضله: شنبه و چهارشنبه ها ساعت 10 تا 12

آدرس و شماره تماس دکتر محمد احمدی دستگردی

آدرس کلینیک:

  • تهران، خیابان شریعتی، بالاتر از میرداماد، کوچه زیبا، پلاک ۵۸ طبقه ۳، کلینیک دکتر فائزی
  • تلفن: 02122861659
  • چهارشنبه ها ۵ تا ۷
  • نظر آباد کرج، خیابان مطهری، جنب مسجد الغدیر، ساختمان پزشکان شفا
  • تلفن: 02645350008 – 02645358535 – 09382601894
  • پنج شنبه ها ۴ تا ۷

آدرس و شماره تماس دکتر لیلا باقرزاده

آدرس کلینیک:

  • تهران، شهرک غرب، بلوار فرحزادی، روبروی اریکه ایرانیان، قبل از خروجی نیایش، خیایان تربیت معلم، کوچه گلبان، پلاک 6، ساحتمان مداوا، طبقه پنجم، کلینیک درد مداوا
  • تلفن: 02188688881 – 02188688882
  • سه شنبه ها  3 تا 7 عصر

آدرس و شماره تماس دکتر محمد رسول نظام آبادی

آدرس کلینیک:

  • تهران، میدان ونک، خیابان صانعی (ورودی از بلوار آفریقا)، پلاک 26، مرکز جراحی محدود مریم طبقه اول، کلینیک درد آذرگان
  • تلفن: 02188856152
  • دوشنبه ها و سه شنبه ها عصر
  • تهران، خیابان خواجه عبدالله انصاری، انتهای خیابان چهاردهم، کوچه زروان، پلاک 12، کلینیک استقلال
  • تلفن: 02122866890
  • چهارشنبه ها 14 تا 15:30

آدرس و شماره تماس دکتر زینب بساق زاده

آدرس کلینیک:

  • مطب: آبادان، خیابان امیری، فرعی سیزدهم،برج پزشکی متروپل، طبقه اول، واحد 102
  • تلفن: 09339487770

آدرس و شماره تماس دکتر روژین نیک رای

آدرس کلینیک:

  • بجنورد، حد فاصل چهارراه امیریه و مخابرات، روبروی سینما قدس سابق، جنب داروخانه دکتر قراچورلو، ساختمان آراد، طبقه دوم
  • تلفن:  058۳۲۲۲۲۳۳۴ – 09016458916

آدرس و شماره تماس دکتر مهسا عدیلی

آدرس کلینیک:

  • بندرعباس، بلوار سید جمال الدین اسدآبادی، چهار راه فاطمیه، رو به روی شیرینکده، کوچه بینش ۸، ساختمان پارسه، طبقه ۹
  • تلفن:
    ۰۷۶-۳۲۲۱۱۵۴۴
    ۰۹۳۰۴۲۸۲۱۱۱
    .

آدرس و شماره تماس دکتر مریم رحیمی

آدرس کلینیک:

  • بیرجند، خیابان شهدا، شهدا ۲، پلاک ۱۲، ساختمان پزشکان رضوان، طبقه دوم
  • تلفن: 05632239177 – 05632239188
  • نوبت دهی: تماس با 09375610309 از 8 صبح تا 8 شب

آدرس و شماره تماس دکتر عاطفه جوادی

آدرس کلینیک:

  • دماوند، جیلارد، بیمارستان سوم شعبان، درمانگاه طب فیزیکی و توانبخشی
  • تلفن: ۶- ۰۲۱۷۶۳۱۹۷۸
  • یکشنبه ها و سه شنبه ها صبح
  • دماوند، ابتدای خیابان روح افزاء، روبروی شهرداری، بیمارستان حضرت فاطمه(س)، درمانگاه طب فیزیکی و توانبخشی
  • تلفن: ۸ – ۰۲۱۷۶۳۲۸۶۸۶
  • سه شنبه ها بعدازظهر

آدرس و شماره تماس دکتر آزاده قاروی آهنگر

آدرس کلینیک:

  • بابل، میدان کشوری، سرداران ۴، ساختمان پزشکان مهر، طبقه ۶، واحد ۳۰
  • تلفن: 01132288997 – 09923373644

آدرس و شماره تماس دکتر زهرا هاشمی

آدرس کلینیک:

  • زنجان، بلوار گاوازنگ، بیمارستان موسوی (شنبه ها و یکشنبه ها صبح ساعت ۹ تا ۱۲)
  • زنجان، خیابان صفا، کلینیک ویژه تخصصی و فوق تخصصی شفیعیه (دوشنبه ها عصر از ساعت ۴ تا ۸ و سه شنبه ها صبح از ساعت ۹ تا ۱۲)
  • تلفن: 0243۳۴۷۸۳۶۰ کد پزشک: 231
0 پاسخ

دیدگاهتان را بنویسید

می خواهید در گفت و گو شرکت کنید؟
خیالتان راحت باشد :)

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *